Derechos y responsabilidades del paciente

Como alguien que padece una enfermedad renal, usted tiene ciertos derechos y responsabilidades. Cuando visite un centro de tratamiento, solicite una copia de sus derechos y responsabilidades. Esto le ayudará a saber qué esperar de su equipo de cuidado de salud y qué pueden esperar ellos de usted. La lista de su centro debe incluir gran parte de la siguiente información.

Sus derechos

• Tengo derecho a que me informen cuáles son mis derechos y responsabilidades.

• Tengo derecho a que me traten con respeto.

• Tengo derecho a tener privacidad. Mi historial médico no puede ser divulgado a nadie sin mi consentimiento.

• Tengo derecho a reunirme con todo mi equipo de cuidado de salud para planificar mi tratamiento.

• Tengo derecho a consultar a un dietista para planificar mi alimentación y a un trabajador social para recibir asesoramiento.

• Tengo derecho a que me informen sobre mi salud de un modo que pueda entender.

• Tengo derecho a que me informen y a elegir mis opciones de tratamiento.

• Tengo derecho a que me informen sobre cualquier prueba que me hayan indicado hacer y a conocer los resultados de la misma.

• Tengo derecho a que me informen sobre los servicios ofrecidos en el centro.

• Tengo derecho a que me informen sobre el proceso de diálisis y la reutilización del dializador.

• Tengo derecho a que me informen sobre cualquier gasto que deba pagar si no está incluido en la cobertura del seguro o Medicare.

• Tengo derecho a que me informen sobre cualquier tipo de ayuda financiera que esté a mi disposición.

• Tengo derecho a aceptar o rechazar cualquier tratamiento o medicamento que mi médico me recete.

• Tengo derecho a que me informen sobre las reglas del centro de tratamiento (por ejemplo, reglas para visitantes, para comer, de conducta personal).

• Tengo derecho a elegir si deseo participar en alguna investigación.

Sus responsabilidades 

• Debo tratar a otros pacientes y al personal como quisiera que me traten: con respeto.

• Debo pagar mis facturas a tiempo. Si esto resulta difícil, debo consultar por un plan de pago.

• Debo comunicar a mi equipo de cuidado de salud si me rehúso a realizar algún tratamiento o a tomar algún medicamento que mi médico haya ordenado.

• Debo comunicarle a mi equipo de cuidado de salud si no entiendo mi condición o el plan del tratamiento.

• Debo llegar puntualmente a mis tratamientos o a la consulta con mi médico.

• Debo informar al personal del centro cuando sepa que voy a llegar tarde o que no asistiré a un tratamiento o a una consulta con mi médico.

• Debo informar a mi equipo de cuidado de salud si tengo problemas médicos, estoy yendo al dentista, me está tratando otro médico o he estado hospitalizado recientemente.

• Debo respetar las reglas del centro.

• Debo ir al centro para recibir mis tratamientos. Puedo hablar con el trabajador social si necesito ayuda para hacer esto. Medicare no paga servicios de transporte.

• Averigüe cómo presentar una queja sobre la calidad de su atención

• Información de contacto de agencias estatales de inspección

Información sobre enfermedades renales crónicas, diálisis y control

• La Asociación Americana de Pacientes Renales (AAKP, por sus siglas en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro fundada por pacientes renales para pacientes renales. El objetivo de la AAKP es ayudar a las personas con enfermedad renal crónica (ERC), a las tratadas con hemodiálisis y diálisis peritoneal y a las que han recibido un trasplante a saber cómo mejorar su salud y bienestar.

• El American Kidney Fund (AKF) ofrece información y cifras sobre enfermedades renales. El AFK ofrece información y programas, que incluyen tarjetas de descuento para farmacias y otros programas de medicamentos, información sobre subsidios, programas de ayuda a grupos minoritarios, materiales educativos, una línea de ayuda y asistencia en caso desastres para pacientes.

• Dialysis Patient Citizens (DPC) es una organización de diálisis sin fines de lucro dirigida por pacientes, abierta solo a pacientes de diálisis y prediálisis y sus familias. La DPC trabaja para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes en diálisis a través de la educación y la difusión.

• Home Dialysis Central ayuda a las personas con enfermedad renal a saber sobre los procedimientos diarios, durante la noche o convencionales de hemodiálisis en el hogar. Puede ver equipos de diálisis en el hogar y otros productos relacionados con la diálisis, y encontrar clínicas que apoyan los tratamientos en el hogar. La HDC puede ayudarle a hablar con otros pacientes de diálisis en el hogar, leer historias sobre pacientes y encontrar herramientas útiles.

• El Programa de rehabilitación Life Options se dedica a ayudar a las personas con enfermedad renal a vivir más y mejor. Lea o descargue información sobre enfermedad renal, factores de riesgo, síntomas, preguntas frecuentes y la forma de mantener sus riñones saludables.

• Kidney School puede ayudar a las personas con enfermedad renal a saber qué esperar y cómo tener una participación activa en sus cuidados con los módulos en línea de 30 minutos de Kidney School. Los temas incluyen el funcionamiento de los riñones, tratamientos, anemia, sobrellevar la enfermedad, mantenerse activo, acceso vascular, sexualidad y fertilidad, entre otros.

• La Kidney & Urology Foundation of America (KUFA) es una gran organización de salud sin fines de lucro apoyada por voluntarios que se dedican a desarrollar y apoyar programas que mejoran las vidas de quienes padecen enfermedades renales o urológicas y de quienes esperan trasplantes de órganos o tejidos.

• El Programa Nacional de Asistencia a Cuidadores Familiares (NFCSP, por sus siglas en inglés) es un sitio web del gobierno que conecta a los cuidadores con servicios locales de apoyo que pueden ayudarles a cuidar a su ser querido en casa todo el tiempo que sea posible. Descargue folletos, lea historias reales de cuidadores y encuentre enlaces para ayudar a los cuidadores a mantener su propia salud mientras cuidan de otra persona.

• La National Kidney Foundation (NKF) es una organización voluntaria de salud sin fines de lucro que ofrece información acerca de la prevención de enfermedades de los riñones y el tracto urinario, que mejora la salud y el bienestar de personas y familias afectadas por enfermedades renales, y aumenta la disponibilidad de todos los órganos necesarios para trasplantes.

• National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse (NKUDIC) es un sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud que lo puede ayudar a conocer las causas y los tipos de enfermedades renales, las opciones de tratamiento y cómo mantenerse saludable. Obtenga información sobre pruebas clínicas, datos, enlaces y folletos.

• El Informe resumido de grupo focal (PRO, por sus siglas en inglés) sobre los Resultados informados por los pacientes de ESRD resume los comentarios recibidos de los grupos de análisis específicos tanto de pacientes como de proveedores sobre elementos preliminares de preguntas relacionadas con seguridad y objetivos de vida de los pacientes.

• Obtenga publicaciones de Medicare relacionadas con enfermedades renales, diálisis y trasplantes.

Fuente: https://es.medicare.gov/care-compare/resources/resources-and-information